当孩子们被诊断为杜氏肌营养不良(DMD)时，家长们往往陷入担忧与无助的深渊。但请别灰心，科学的管理与家庭的积极参与，宛如黑暗中的明灯，能为他们的未来带来转机。DMD是一种遗传性肌肉疾病，虽会逐渐进展，然而合理的家庭锻炼、姿势管理，不仅能延缓肌肉萎缩、预防关节变形，更能大幅提升孩子们的生活质量。研究显示，坚持这些方法可将孩子独立行走的时间延长2 - 5年，脊柱侧弯风险降低50%。这是一场需要家长和孩子共同进行的“战斗”，今天，就让我们一起走进DMD的康复世界，为“小战士”们的成长之路点亮希望。

 

一、DMD全知道：不同阶段，“小战士”康复目标各异

DMD的发展如同一场分阶段的马拉松，每个阶段都有其独特的康复重点。

症状前期(0 - 3岁)：此阶段孩子可能运动发育稍缓，或出现腓肠肌肥大现象。康复重点在于促进运动发育，预防关节挛缩。

早期独走期(3 - 7岁)：孩子能独立行走，但步态异常，如鸭步或踮脚。目标是维持行走能力，延缓肌力下降。

晚期独走期(7 - 9岁)：行走变得困难，需要辅助工具。核心是延长站立时间，预防脊柱侧弯。

早期不能独走期(9 - 14岁)：进入轮椅依赖期，上肢力量下降。关键在于训练转移能力，保持坐姿稳定。

晚期不能独走期(14岁以上)：全身肌肉严重受累，可能伴有心肺问题。重点是维持心肺功能，预防并发症。

了解这些阶段，能助您为孩子针对性地制定康复计划，避免盲目行动。请记住，每个孩子都是独一无二的，定期进行专业评估是成功康复的关键。

 

二、分阶段家庭锻炼：30分钟，开启“小战士”亲子乐趣时光

康复并非沉重的负担，而是充满欢乐的亲子互动时刻。以下锻炼方案基于科学依据，每天只需30分钟，就能让孩子在安全的环境中稳步进步。请根据孩子所处阶段选择合适的锻炼方式。

症状前期(0 - 3岁)

关节活动：每天两次，每次10分钟，轻柔地帮孩子做踝关节被动牵伸，就像给小脚丫做个温柔的拉伸操。

运动发育：进行俯卧位抬头训练，每天3次，每次5分钟;还可以用U型枕支撑孩子腰部，进行坐位平衡练习。

水中活动：每周两次，让孩子在32 - 34℃的温水中玩轻柔踢腿游戏，促进肌肉放松。此阶段以游戏为主，千万别让孩子过度疲劳哦!

早期独走期(3 - 7岁)

肌力训练：让孩子靠墙静蹲，每天3组，每组30秒;使用低阻力弹力带进行抗阻行走，每次5分钟。

平衡训练：扶椅背单脚站立，每侧10秒，每天3组，锻炼孩子的平衡感。

有氧运动：每天骑三轮车15分钟，不过要避免跳跃或爬山等高冲击活动。鼓励孩子像小英雄一样挑战自我，但安全永远是第一位的。

晚期独走期(7 - 9岁)

辅助行走：使用带座椅助行器，每天步行不超过300米，帮助孩子保持行走能力。

脊柱保护：让孩子仰卧，用枕头垫肩，进行挺胸训练，保持5秒，每组10次。

呼吸训练：玩吹笛子游戏，增强呼气力量，每天只需几分钟。此阶段孩子容易跌倒，一定要确保周围环境安全。

早期不能独走期(9 - 14岁)

上肢训练：让孩子坐姿举0.5 - 1kg的轻哑铃，每天3组，每组10次，锻炼上肢力量。

坐姿管理：使用靠背角度为100°的定制轮椅，每小时调整一次孩子的姿势。

关节保护：夜间为孩子佩戴腕部支具，避免关节挛缩。保持活动频率，防止肌肉僵硬是关键。

晚期不能独走期(14岁以上)

被动活动：每天为孩子进行全身关节牵伸，每个关节5分钟，每天3次。

呼吸支持：晨起时用空心掌轻叩孩子背部排痰，必要时配合咳痰机使用。此阶段要更关注孩子的心肺健康，动作务必轻柔。

每天坚持这些锻炼，孩子会变得更加自信、独立。建议您每周拍摄孩子行走或坐姿的视频，方便后续评估康复效果。

 

三、姿势管理宝典：预防变形，守护“小战士”脊柱

正确的姿势如同孩子健康成长的坚固基石，能大大降低并发症的风险。

脊柱保护原则

坐姿：用楔形垫支撑孩子腰部，保持腰椎自然前凸，避免弯腰驼背。

睡姿：仰卧时在膝下垫软枕，侧卧时在双膝间夹软枕，确保脊柱对齐。

站立辅助：每天使用膝 - 踝 - 足矫形器(KAFO)不超过30分钟，帮助孩子维持良好的站立姿势。

矫形器使用指南

早期独走期：运动时使用弹性护踝，夜间使用固定式踝足矫形器(AFO)。

晚期独走期：日间使用动态踝足矫形器(DAFO)，夜间使用铰链式AFO，允许踝部适当活动。

不能独走期：日间使用胸带坐姿保持系统，夜间使用手指伸展夹板。

这些方法简单易行，只要每天坚持，就能让孩子更加舒适。请记住，姿势管理是一场持久战，耐心是制胜的关键。

 

四、家庭环境改造妙计：打造“小战士”的温馨堡垒

打造一个安全、舒适的家，能让孩子自由活动，减少意外风险。只需一些小小的改动，就能为孩子筑起坚固的安全屏障。

安全防摔：在楼梯双侧安装直径3 - 4cm的扶手，地面铺上1cm以上的防滑垫，尤其是在浴室等容易滑倒的地方。

便利生活：将坐便器加高至45 - 50cm，桌面高度调至72 - 75cm，与轮椅高度相匹配。

训练区域：在墙面安装可调平行杠，高度为80 - 110cm，同时用防撞软垫包覆家具的棱角。这些改造成本不高，却能为孩子的安全保驾护航。行动起来，让家成为孩子康复的温馨港湾!

 

五、注意事项与紧急处理：守护“小战士”的安全底线，不容忽视

在康复的道路上，安全始终是最重要的。请牢记以下要点。

运动安全：避免让孩子提重物超过1kg，如果发现孩子尿液呈茶色，可能提示肌肉损伤，应立即就医。

营养配合：每天确保孩子摄入蛋白质1.5g/kg体重，补充钙1000mg和维生素D800IU，以支持骨骼健康。

紧急情况：孩子跌倒后要观察24小时，警惕内伤;出现呼吸困难时，优先使用咳痰机辅助排痰。定期记录孩子的锻炼情况，包括日期、项目、时长和异常情况，便于追踪康复进度。科学照护，从每一个细节开始!

 

六、重要提示：与专业医疗团队并肩作战，延续“小战士”的希望之光

家庭康复是核心，但专业团队的指导不可或缺。我们强烈建议：

定期评估：每3个月带孩子复诊，检查肌力、关节活动度和脊柱状况，如进行X光检查。

激素治疗监护：每年为孩子做一次骨密度检查，确保钙和维生素D补充到位。

 

特别介绍：湖北省第三人民医院儿童康复科

作为湖北省内领先的儿童康复中心，湖北省第三人民医院儿童康复科拥有经验丰富的专业团队，专注于DMD等神经肌肉疾病的综合管理。我们提供以下贴心服务：

个性化康复方案：根据孩子的具体阶段，量身定制锻炼和姿势管理计划。

先进设备支持：配备专业评估工具和康复设备，如密集悬吊系统、智能助行器等，确保康复过程安全有效。

家长培训服务：定期举办免费科普讲座和实操工作坊，帮助您掌握家庭康复技巧。

贴心关怀：从心理支持到生活指导，我们与您携手同行，让每个小战士都能绽放出属于自己的光彩。

联系我们：欢迎致电湖北省第三人民医院儿童康复科(电话：027-83743272)

您的坚持，加上我们的专业，将为孩子开启更光明的未来!

 

亲爱的家长们，DMD的康复之旅或许充满挑战，但您并非独自前行。通过这份指南，希望您能明白，家庭康复是一场充满爱的日常行动。每30分钟的锻炼、每小时的姿势调整，都在为“小战士”们积累健康的资本。湖北省第三人民医院儿童康复科将始终陪伴在您身边，为您提供坚实的支持。让我们携手共进，用科学和坚持，帮助“小战士”们战胜病魔，迎接美好的未来!(文：林威、马成振)